Una beba maipucina fue diagnosticada con una grave enfermedad y piden ayuda para su tratamiento
Emilia Zanni Fochi tiene cuatro meses y lucha por su vida. Es la paciente más pequeña de la provincia en tener atrofia muscular espinal y su familia necesita ayuda para afrontar la situación.
En el transcurso corriente de la vida, las historias de cada uno de los individuos van marcando el camino y los recuerdos de todos aquellos quienes escucharon, vivieron y acompañaron los momentos importantes y desafiantes de esa persona. Ese es el caso de Emilia Zanni Fochi, una beba maipucina de apenas cuatro meses que se convirtió en la paciente más joven de la provincia en ser diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME).
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Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, lo que provoca que los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, motivo por el cual su tratamiento es sumamente costoso. En el caso del tipo 1, aparece antes de los dos años de edad.
En diálogo con este medio, su madre, Belén Fochi, comentó: "Queremos recibir el tratamiento lo antes posible para que ella no pierda sus movimientos. Es la bebé más pequeña en Mendoza que va a recibir el medicamento tan pronto".
Los papás de Emilia llaman a la solidaridad de los mendocinos para poder darle el tratamiento adecuado.
La pequeña lleva la internación en su domicilio, donde la visitan kinesiólogos, fonoaudiólogos, pediatras, y enfermeros para transitar su recuperación de la mejor manera. No obstante, la medicación que le recetaron para mejorar su condición no ha sido probada en niños tan pequeños, por lo que los profesionales no quieren proporcionárselo a Emilia.
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"El medicamento que tiene autorizado actualmente es LIGONUX, pero el neurólogo no quiere trabajar con él, ya que no lo conoce y dicen que no está autorizado farmacéuticamente", especificó la mamá.
Sin embargo, hay una segunda opción para la beba: un tratamiento con Spinraza, un inyectable que podría mejorarle su calidad de vida, pero que tiene un valor de millones de dólares, por lo que la obra social de la menor no lo cubre. Debido a esto, sus padres debieron recurrir a un proceso legal engorroso y, sobre todo, costoso.
"Poder acceder a un recurso de amparo contra la mutual sale 2.000 dólares. Teniendo eso, la obra social se ve obligada a pagar la medicación todas las veces que ella necesite. La vida de la niña corre peligro, por eso necesitamos que salga el amparo, pero nos es imposible pagarlo ahora", culminó.
Es por eso que los padres de Emilia piden ayuda a la comunidad para poder abordar el juicio en primera instancia y conseguir los inyectables para su tratamiento. El alias para recibir donaciones es EMILIA.RUBI.2024 y está a nombre de Belén Soledad Fochi.
